Un debate social informado sobre la edición genética

La Real Academia de Ciencias de Suecia decidió hace unas semanas que el Nobel de Química de 2020 premiase a Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier. El galardón reconoce así a dos investigadoras que realizaron un trabajo pionero al proponer el uso del sistema CRISPR-Cas como herramienta programable para editar el genoma. La noticia llegaba además cuarenta años después de que otro pionero, Paul Berg, fuera premiado con el Nobel de Química por la investigación que dio lugar a la tecnología del ADN recombinante, conocida popularmente como ingeniería genética

Hablar de CRISPR-Cas supone aludir a la esperanza de utilizar en un futuro esta herramienta biotecnológica para tratar enfermedades, por citar un ejemplo relacionado con nuestra salud. Pero este sistema de edición genética también puede evocar miedo en la sociedad al resucitar el viejo fantasma de la eugenesia. Precisamente este mes de noviembre se cumplen dos años del anuncio de un experimento aberrante: el realizado por el científico He Jiankui para alterar el ADN de embriones, que fueron implantados luego en el útero de dos mujeres. Los tres bebés que nacieron posteriormente fueron los primeros modificados genéticamente de la historia.

Desde que Doudna y Charpentier propusieron en 2012 el uso como herramienta de edición del sistema CRISPR-Cas, bien estudiado durante años por el español Francis Mojica, han sido muchas las discusiones que se han desarrollado en foros y encuentros relacionados con la Genética, la Bioética y el Derecho, entre otras disciplinas, para tratar de valorar las implicaciones de esta nueva tecnología. Muchos de los trabajos realizados abogan por la realización de un debate social informado sobre el uso de la edición genética en línea germinal, es decir, la que produciría cambios a nivel genético que podrían transmitirse a las generaciones futuras. 

Este es un enfoque diferente al postulado tras el nacimiento de la ingeniería genética. Por aquel entonces, una parte de la comunidad investigadora se reunió en la famosa Conferencia de Asilomar de 1975 para decidir si era necesario el establecimiento de una moratoria en el uso de la tecnología del ADN recombinante. Hoy en día, la realización de un debate social informado es una obligación legal para muchos países, entre ellos España, según establece el Convenio de Oviedo. Sin embargo, su organización no es una tarea sencilla: es necesario establecer qué mecanismos y fórmulas son los más adecuados o cómo es posible asegurar la participación ciudadana de forma inclusiva y diversa

Es decir, en la actualidad nos encontramos ante el reto de asegurar un modelo de gobernanza democrática para la edición genética. Los estudios sociales relacionados con la percepción pública de la ciencia han mostrado que la aceptación o el rechazo de una determinada disciplina o de una aplicación tecnológica no dependen en exclusiva del nivel de conocimientos científicos. En realidad, existen otros factores muy importantes, tales como la confianza en la comunidad investigadora y las agencias reguladoras, la consideración de los beneficios y de los riesgos y otras diferencias culturales, políticas, sociales e históricas que modulan nuestra visión individual. 

Como apuntaban Belén Laspra Pérez y José A. López Cerezo en el último informe de FECYT sobre percepción pública de la ciencia y de la tecnología, “el desacuerdo en ciencia no es un síntoma de ignorancia, sino de la gran complejidad de los problemas que debe abordar”. Los estudios sobre la percepción pública de la edición genética, realizados en diversos países occidentales, muestran resultados interesantes. Gran parte de la ciudadanía opina que estas herramientas podrían ser valiosas en el futuro para el tratamiento de diversas enfermedades. No obstante, también existen miedos ante su potencial aplicación: por ejemplo, que el uso de editores como CRISPR-Cas suponga un aumento de la desigualdad o que tenga consecuencias no previstas por las investigaciones actuales, causando perjuicios irreparables. 

Para la realización de un debate público informado, la comunicación social de la ciencia juega un papel clave. Y ello porque resulta necesario garantizar la difusión de información veraz, clara y asequible. Es fundamental que la ciudadanía cuente con el mejor conocimiento posible sobre el estado actual de las técnicas, sin generar falsas expectativas acerca de sus potenciales beneficios y dando una fotografía actualizada y realista de los riesgos que todavía hoy pueden suponer. Informar y contextualizar los avances y los retrocesos de herramientas como CRISPR-Cas, sin caer en el sensacionalismo ni en la exageración, ayudará a la realización de un debate complejo y necesario, donde las cuestiones científicas a discutir deben ser planteadas abiertamente, valorando también las implicaciones jurídicas, éticas, sociales y económicas que pueden generar. 

Escrito por:

Redactora de ciencia en la Fundación Ciudadana Civio

1 Comentario

  1. Marcos dice:

    Este texto me parece importantísimo, en especial en este momento. Explicar qué son y cómo funcionan las cosas es una parte pequeña, y muchas veces ni siquiera la más importante en nuestro trabajo. Muchas gracias Angela.

 

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